2011

Spero in un nuovo anno sereno e senza imprevisti.

Spero in un nuovo anno in cui ritagliarmi un po' di tempo

da dedicare al raggio ed alle sue scoperte.

Spero un nuovo anno in cui le influenze che girano in asilo

e che regolarmente ci portiamo a casa, inizino ad evitarci almeno un pochino :)

Spero un nuovo anno da poter dedicare anche a mio marito ed ai nostri progetti insieme.

Felice 2011 a tutti!

Buon Natale

Image: Idea go / FreeDigitalPhotos.net

Eccoci arrivati a quasi a Natale (mancano pochissime ore ormai!): per fare gli auguri vi voglio postare una poesia che qualche giorno fa ho letto grazie ad un amico (purtroppo non conosco l'autore, neanche cercando in rete, ma è molto bella).

Ti auguro soltanto quello che i piu' non hanno.
Ti auguro tempo, per divertirti e per ridere;
se lo impiegherai bene, potrai ricavarne qualcosa.
Ti auguro tempo, per il tuo fare e il tuo pensare,
non solo per te stesso, ma anche per donarlo agli altri.
Ti auguro tempo, non per affrettarti e correre, ma tempo per essere contento.
Ti auguro tempo, non soltanto per trascorrerlo,
ti auguro tempo perchè te ne resti:
tempo per stupirti e tempo per fidarti
e non soltanto per guardarlo sull'orologio.
Ti auguro tempo per toccare le stelle e tempo per crescere, per maturare.
Ti auguro tempo, per sperare nuovamente e per amare.
Non ha piu' senso rimandare.
Ti auguro tempo per trovare te stesso,
per vivere ogni tuo giorno, ogni tua ora come un dono.
Ti auguro tempo anche per perdonare.
Ti auguro di avere tempo,
tempo per la vita.

Il nostro primo PEP

... ossia Piano Educativo Personalizzato.

Quando oggi dopo pranzo sono andata all'asilo a prendere il raggio ho trovato le due maestre curriculari e quella di sostegno ad aspettarmi per sottopormi il documento da leggere per poi firmarlo.

Si tratta di una relazione sul bambino redatta da tutte le figure che si occupano di lui: genitori, insegnanti e terapista di riferimento.

Viene descritto in che modo si lavora con con il bambino per consolidare le sue capacità e per aiutarlo nelle cose in cui è più carente.

Il nostro PEP si adatta piuttosto bene al raggio, anche nella parte dove dice che mastica ancora male e che le relazioni coi coetanei sono scarse. 

Purtroppo a causa delle influenze e tonsilliti continue riesco a mandarlo all'asilo in maniera molto discontinua ed i compagni lo vedono poco ed hanno quindi già formato i gruppetti di amici tra di loro.

Mea culpa comunque anche e sopratutto per il fatto che lavorando passo in asilo come una meteora (o un castigo divino) e non c'è una volta che io riesca ad attaccare bottone con qualche mamma.

A parte il fatto che se in questo periodo facessero anche a me il PEP risulterei anch'io socievole come un porcospino! :)

Immagine di SheCat

Documentario "Una destinazione imprevista"

È stato presentato a Milano in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, un documentario di Mirko Locatelli, intitolato Una destinazione imprevista.

Non conosco ne il regista ne il cast, ma è interessante perché è esattamente ciò che è successo a noi 3 anni e mezzo fa. 

Il sentirsi mancare la terra sotto i piedi, l'assoluta solitudine, l'impotenza, la disperazione e le rabbia.

I medici che non si sbilanciano a fare una diagnosi precisa o ti comunicano la possibilità peggiore (almeno se il bambino starà meglio di quanto vi avevano detto non li denuncerete).

Col senno di poi ora so che avremmo potuto risparmiarci tutte le paure ed il dolore dei primi uno-due anni, ma allora ci sentivamo in balia delle diagnosi.

Citazione

Avevate mai letto questa frase?

A me è capitata sotto agli occhi in questo week end ed insieme a mio marito ci siamo resi conto che sintetizza perfettamente la vita nostra e del raggio.

Non importa andare avanti lentamente, l'importante è continuare a camminare.

Piccoli passi: la pappa, il camminare, il parlare ecc... senza stress, senza fretta, aspettando i tempi del bambino, dandogli solo gli stimoli che riteniamo giusti per lui.

Ma sopratutto, senza mai arrendersi.

Giveaway solidale di mammadifretta

Volevo segnalare ai miei affezionati lettori, ma anche a chi capita qui per caso questo interessante giveaway di mammadifretta .

Ecco il primo premio

il secondo invece è il cd Corri Diego Corri creato per sostenere la ricerca per trovare una cura per l'Atrofia muscolo spinale.
Se volete approfondire di cosa si tratta vi consiglio il blog di Mammedegliangeli, la pagina Facebook delle Famiglie SMA, ed infine il sito .




E' molto importante perchè ("rubo" da mammadifretta)

"La Sma, Atrofia muscolo spinale, è la prima causa di morte infantile per malattia genetica, si tratta di una malattia genetica che causa sin dalla nascita il progressivo indebolimento dei muscoli, I bambini affetti da Sma non possono camminare, muovere le braccia..hanno difficoltà a respirare.

Molto è stato fatto in questi anni e benché si dica ancora che i bambini affetti da SMA1  non debbano superare i due anni di età in molti ce l’hanno fatta frequentando anche la scuola dell’infanzia.."